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他們被迫每天看到凌晨四點的城市,因為“癢醒癥”

發布日期:2020-08-19字號調整14px瀏覽次數(3296)
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有一群人,經常臥枕難眠。他們忍受著皮膚劇烈的瘙癢,已經很多年沒有睡過一個整覺了。好好睡一覺已經成為他們奢求的夢想。這一切的一切,都源自—特應性皮炎。


特應性皮炎(atopic dermatitis,AD)是一種比較常見的慢性復發性炎癥性皮膚病,在中國,他們的數量超過千萬,63%的患者每天要承受12小時以上的劇烈瘙癢。


極致的癢是一種什么樣的體驗?門診的這幾位患者讓我印象深刻。


本來想安享晚安,結果被癢折磨的身心俱疲


這是一位快80歲的老人,退休教師。回憶起她第一次就診,一進診室就說,大夫,我不用看,我這病都快二十年了,看了好多地方,看不好,你就給我開點止癢藥膏讓我不那么難受就行了。當時門診患者很多,我還是堅持讓這個患者脫了衣服,把所有有皮疹的地方露出來給我看看。的確挺重的,皮疹波及全身,因為長年瘙癢,搔抓劇烈,遍布抓痕,可以說是體無完膚。很多地方皮膚肥厚,上面很多結節,可以想象經歷了多少痛苦。患者說起她近20年東跑西奔的治療歷程,真是身心俱疲。由于一直沒有診斷清楚,用了許多不靠譜的治療方法,甚至都上了激素,短期好像也有效果,一停藥就復發,患者已經對治療徹底絕望了,現在只要能癢的輕點兒就行了。


現在,這位老人經過規范治療,病情已經得到控制,老人高興的像個孩子。她先生是一位書法家,她特意讓她先生寫了一副字帶到門診送給我。


因病變得暴躁的她,經歷了無數次的欺騙


這是一位女性患者,小時候就有濕疹,因為家里人聽別人說,小孩濕疹不用治,長大就好了。結果成年之后,不僅沒有好,皮疹反而越來越重,還并發了過敏性鼻炎,常年癢到睡不著覺,因為沒有充足的睡眠導致白天沒精神,脾氣也變得非常暴躁,工作和生活都受到了很多挫折,后來索性不去上班了。


看了很多醫院,醫生只說是“濕疹”。偏方、中藥、西藥,都嘗試過。花了很多錢,遍訪“名醫”,用了各種祖傳秘方,有些好像剛開始有效,但是經常好了沒多久就再次復發。還遭遇了很多騙子,身心都受到很大打擊。


夏天是最難熬的季節,再熱也不敢穿裙子,怕別人投來異樣的眼光,怕別人以為是傳染病。多想自己能有一身好皮膚,又黑又黃也沒關系。


熬過最漫長的夜


這是一個中年男性患者,他的皮疹是從高中開始加重的,那時候頭面部,前胸和后背又合并的有脂溢性皮炎,痤瘡,最痛苦的是,陰囊上也因干癢掉皮。每天睡前是在撓癢,醒了第一件事也是撓癢。晚上時,不自覺地把自己身上摳得血肉模糊,床單、枕套上永遠都有血塊。


后來結婚了,愛人總是被他撓癢的聲音吵醒。有時候,半夜睡不著,起來抽煙,站在陽臺上,仰望天空,想著這漫漫長夜啥時候能過去。人變得抑郁,不敢跟別人對視,生怕別人看到他粗糙的臉。


中重度患者特應性皮炎患者,全身大部分皮膚會長滿紅疹,皮膚干燥,損傷,結痂和滲液。此外,患者還往往合并有過敏性鼻炎,哮喘等其它系統的特應性疾病。睡眠不好,抑郁和焦慮對她們來說更是常態。飽受著瘙癢的折磨,經歷著肉體和心靈上的雙重傷害。


該病具有遺傳和免疫背景,治療上應該系統規范,修復屏障,調節免疫并且好轉后還應該主動維持治療。治療前應該與患者充分溝通,提高患者對疾病的認識,并且從衣食住行上進行管理和指導,從而提高患者的生活質量。(河南省人民醫院皮膚科副主任醫師 陳靜


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